2025 희귀질환 극복수기·시화 공모전 개최(9.22.월)

다음은 대한민국 정부 부처에서 발표한 보도자료 '2025 희귀질환 극복수기·시화 공모전 개최(9.22.월)'에 대한 상세하고 포괄적인 요약입니다.

1. 핵심 요약

질병관리청(청장 임승관)은 희귀질환에 대한 사회적 인식 제고와 공감대 형성을 위해 '2025 희귀질환 극복수기·시화 공모전'을 개최합니다. 2025년 9월 22일(월)부터 10월 17일(금)까지 4주간 진행되는 이번 공모전은 기존의 극복수기 부문에 시(詩)와 그림(畵)을 결합한 '시화(詩畵)' 부문을 신설하여 환자와 가족의 다양한 표현 기회를 확대했습니다. 국가관리대상 희귀질환 환자와 그 가족을 대상으로 하며, 총 16편의 수상작은 12월에 발표될 예정으로, 수상자에게는 질병관리청장상과 함께 소정의 상금이 수여됩니다.

2. 주요 내용

• 공모전 명칭 및 주최: 질병관리청이 주최하는 이번 공모전의 정식 명칭은 '2025 희귀질환 극복수기·시화 공모전'입니다. 질병관리청은 희귀질환에 대한 사회적 이해와 공감대를 넓히는 것을 주요 목표로 삼아, 환자와 가족의 삶의 이야기를 사회와 공유하는 장을 마련하고자 합니다.
• 응모 기간 및 대상: 공모전은 2025년 9월 22일(월)부터 10월 17일(금)까지 총 4주간 진행됩니다. 참가 대상은 국가관리대상 1,314개 희귀질환을 앓고 있는 환자와 그 가족(부모, 배우자, 형제자매, 자녀 등)으로, 희귀질환으로 인한 어려움을 극복해 나가는 모든 이들의 참여를 독려합니다.
• 시화 부문 신설: 올해 공모전의 가장 큰 특징은 기존의 '극복수기' 부문에 '시화(詩畵)' 부문이 새롭게 추가되었다는 점입니다. 이를 통해 희귀질환 환자와 가족들이 자신의 경험과 감정을 글뿐만 아니라 시와 그림을 결합한 형태로도 표현할 수 있는 기회가 확대되어 더욱 풍성한 작품들을 기대하고 있습니다.
• 응모 방법: 극복수기 부문은 신청서와 수기 파일을 전자우편(raredisease@korea.kr)으로 제출합니다. 시화 부문은 신청서와 작품 사본(PDF)을 전자우편으로 제출한 후, 신청서 및 시화 작품 원본은 우편(충청북도 청주시 흥덕구 오송읍 오송생명2로 187 질병관리청 희귀질환관리과 공모전 담당자 앞)으로 질병관리청 희귀질환관리과에 별도로 제출해야 합니다.
• 심사 및 수상작 발표: 질병관리청은 내부 심사와 외부 전문가 평가 등 공정하고 엄격한 과정을 거쳐 총 16편의 수상작(각 부문별 8편)을 선정할 예정입니다. 최종 수상작은 2025년 12월에 발표될 예정이며, 수상자들에게는 개별 통보됩니다.
• 시상 내역: 수상자에게는 질병관리청장상과 함께 소정의 상금이 수여됩니다. 최우수상은 각 부문별 1명에게 50만 원, 우수상은 각 부문별 2명에게 30만 원, 장려상은 각 부문별 5명에게 20만 원이 지급되어, 총 16명의 수상자가 격려와 인정을 받게 됩니다.
• 작품 활용 계획: 공모전에 응모된 작품들은 추후 '공모전 모음집'으로 제작되어 배포될 예정입니다. 또한, 질병관리청 홈페이지에 게재되고 매년 2월 마지막 날에 열리는 '희귀질환 극복의 날' 행사에서도 소개되어 희귀질환에 대한 지속적인 사회적 관심을 유도할 계획입니다.

3. 배경 및 목적

희귀질환은 진단과 치료가 어렵고, 환자 수가 적다는 특성 때문에 사회적 관심과 지원이 부족한 경우가 많습니다. 이로 인해 희귀질환 환자와 그 가족들은 신체적 고통뿐만 아니라 심리적, 경제적 어려움까지 겪는 경우가 빈번하며, 사회적 편견과 소외감에 직면하기도 합니다. 질병관리청은 이러한 현실을 인식하고, 희귀질환에 대한 사회 전반의 이해도를 높이며 따뜻한 시선과 공감대를 형성하는 것이 무엇보다 중요하다고 판단했습니다.

이번 공모전은 희귀질환 환자와 가족들이 겪는 어려움과 이를 극복하기 위한 노력, 그리고 그 과정에서 얻은 희망의 메시지를 사회와 공유하는 의미 있는 장을 마련하고자 기획되었습니다. 이를 통해 일반 대중에게 희귀질환에 대한 올바른 정보를 제공하고, 막연한 편견을 해소하며, 환자들이 겪는 삶의 애환과 용기를 공감하게 함으로써 사회적 지지 기반을 강화하는 것을 목적으로 합니다. 궁극적으로는 환자와 가족의 생생한 목소리를 경청하여 희귀질환 관련 정책 수립 및 개선에 반영하고, 실질적인 지원 방안으로 이어지는 선순환 구조를 구축하는 데 기여하고자 합니다.

4. 세부 추진 내용

'2025 희귀질환 극복수기·시화 공모전'은 국가관리대상 1,314개 희귀질환을 앓고 있는 환자와 그 가족(부모, 배우자, 형제자매, 자녀 등)을 대상으로 진행됩니다. 응모 기간은 2025년 9월 22일(월)부터 10월 17일(금)까지 총 4주간이며, 각 분야별 1인 1작품 제출이 원칙입니다. 참가자들은 질병관리청 누리집(https://www.kdca.go.kr) 또는 희귀질환 헬프라인(https://www.helpline.kcda.go.kr)에서 공고문 및 신청서를 확인하고 다운로드할 수 있습니다.

응모 방법은 부문별로 상이합니다. 극복수기 부문은 신청서와 작성된 수기 파일을 전자우편(raredisease@korea.kr)으로 제출합니다. 시화 부문은 신청서와 작품 사본(PDF 파일)을 전자우편으로 먼저 제출한 후, 신청서 및 시화 작품 원본을 우편(우편주소: 28159 충청북도 청주시 흥덕구 오송읍 오송생명2로 187 질병관리청 희귀질환관리과 공모전 담당자 앞)으로 질병관리청 희귀질환관리과에 별도로 제출해야 합니다. 제출된 작품들은 질병관리청의 내부 심사와 외부 전문가 평가 과정을 거쳐 엄정하게 심사되며, 심사 결과는 2025년 12월에 발표될 예정입니다. 총 16편의 수상작(극복수기 8편, 시화 8편)이 선정되며, 수상자에게는 질병관리청장상과 함께 최우수상 50만 원, 우수상 30만 원, 장려상 20만 원의 상금이 지급됩니다.

5. 기대 효과

이번 공모전을 통해 희귀질환에 대한 사회적 인식을 크게 개선하고, 일반 대중의 공감과 이해를 넓히는 데 기여할 것으로 기대됩니다. 환자와 가족들이 자신의 이야기를 직접 공유함으로써, 희귀질환이 더 이상 소외된 영역이 아닌 우리 사회의 중요한 부분임을 알리는 계기가 될 것입니다. 또한, 공모전에 참여하는 환자와 가족들에게는 자신의 경험을 표현하고 인정받는 과정을 통해 심리적 위안과 자긍심을 고취하는 긍정적인 효과를 가져올 것입니다. 질병관리청은 임승관 청장의 언급처럼 공모전을 통해 수렴된 현장의 생생한 목소리를 희귀질환 관련 정책 수립 및 개선에 적극적으로 반영하여, 환자와 가족에게 실질적인 도움이 되는 지원 방안을 마련하는 데 활용할 계획입니다.

6. 향후 계획

공모전 수상작을 포함한 우수 응모작들은 추후 '공모전 모음집'으로 제작되어 배포될 예정이며, 질병관리청 홈페이지에도 게재되어 더 많은 사람들이 희귀질환에 대한 이해를 높일 수 있도록 할 것입니다. 특히, 매년 2월 마지막 날에 개최되는 '희귀질환 극복의 날' 행사에서도 소개되어 희귀질환에 대한 지속적인 사회적 관심을 유도하고, 사회적 지지 기반을 더욱 공고히 할 계획입니다. 질병관리청은 이번 공모전을 일회성 행사로 그치지 않고, 앞으로도 희귀질환 환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 다양한 지원 방안을 모색하고, 현장의 목소리를 경청하여 정책에 충실히 반영해 나가는 노력을 지속할 것입니다.