[8.28.목.조간] 당원병 환자 대상 특수 옥수수전분 지원 확대 당원병 환자 야간 저혈당 걱정 덜어

다음은 대한민국 정부 부처 보도자료에 대한 상세하고 포괄적인 요약입니다.

1. 핵심 요약

질병관리청은 2025년 9월 1일부터 당원병 환자를 대상으로 한 특수식 지원 품목에 '특수 옥수수전분(예: 글리코세이드)'을 새롭게 추가합니다. 이는 기존 일반 옥수수전분의 짧은 혈당 유지 시간(3~4시간)으로 인한 야간 저혈당 위험과 환자 및 보호자의 불편을 해소하기 위한 조치로, 특수 옥수수전분은 7~8시간 동안 혈당을 안정적으로 유지하는 효과가 있습니다. 이번 개선은 정부, 환자단체, 의료계의 협력을 통해 약 300여 명으로 추정되는 국내 당원병 환자들의 야간 혈당 안정화와 삶의 질 향상에 크게 기여할 것으로 기대됩니다.

2. 주요 내용

• 특수 옥수수전분 지원 확대 및 시행일: 질병관리청은 2025년 9월 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 '특수 옥수수전분(예: 글리코세이드)'을 추가합니다. 이에 따라 환자들은 기존의 일반 옥수수전분 섭취 외에 특수 옥수수전분 단독 섭취 또는 일반 옥수수전분과 특수 옥수수전분을 혼합 섭취하는 총 세 가지 유형 중 선택하여 지원받을 수 있게 됩니다.
• 특수 옥수수전분의 효과성: 새롭게 지원되는 특수 옥수수전분은 임상연구 결과(Ross et al., 2015; Weinstein et al., 2024)에 따르면 약 7~8시간 동안 혈당을 안정적으로 유지하는 효과가 있습니다. 이는 기존 일반 옥수수전분이 약 3~4시간 효과에 그쳐 야간 저혈당 예방을 위해 수면 중에도 추가 섭취가 필요했던 불편함을 크게 개선할 수 있습니다.
• 지원 대상 및 질환: 이 지원은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 발생하는 탄수화물 대사이상 유전질환인 당원병 환자(국내 약 300여 명 추정)를 대상으로 합니다. 특히, 질병관리청의 희귀질환자 의료비 지원사업의 일환으로 기준 중위소득 51%에서 140% 미만 건강보험 가입자는 물론 의료급여 및 차상위 계층까지 특수식 구입비를 지원받을 수 있으며, 간인산화효소결핍, 글리코젠축적병 등 9개 질환(모두 E74.0 코드)이 포함됩니다.
• 제도 개선의 협력적 과정: 이번 특수 옥수수전분 지원 확대는 질병관리청이 한국 당원병 환우회 등 환자단체 및 의료계와 함께 특수 옥수수전분의 안전성과 효과성에 대한 면밀한 검토와 심도 깊은 논의를 거쳐 마련되었습니다. 정부, 환자단체, 의료계가 환자의 삶을 중심으로 고민하고 협력하여 맞춤형 지원안을 마련했다는 점에서 큰 의의를 가집니다.
• 구체적인 지원 절차: 2025년 9월 1일부터 특수 옥수수전분 또는 혼합 섭취를 원하는 환자 또는 보호자는 의료기관으로부터 진료확인서(최대 6개월 처방 가능)를 발급받아 관할 보건소에 제출해야 합니다. 이후 개별적으로 특수 옥수수전분을 구매한 뒤, 국민건강보험공단 지사에 특수식이 구입비 청구서와 영수증(원본 또는 원본대조필 사본, 신청일로부터 1년 이내 유효)을 제출하면 서류 검토 후 개인 계좌로 구입비가 지급됩니다.
• 기존 지원의 한계점 해결: 기존에는 일반 옥수수전분만 특수식 구입비 지원 품목이었으나, 그 짧은 혈당 유지 시간으로 인해 당원병 환자들은 야간 저혈당을 예방하기 위해 수면 중에도 전분을 추가 섭취해야 하는 큰 불편을 겪었습니다. 특히 소아 환자의 경우 부모가 밤잠을 설쳐가며 아이를 깨워야 하는 등 가족 전체의 삶의 질에 부정적인 영향을 미쳤습니다.
• 환자 및 가족의 기대: 한국 당원병 환우회는 이번 지원 확대를 통해 소아 당원병 환자들이 야간에 깨지 않고 장시간 혈당을 유지할 수 있게 되어 수면과 성장에 긍정적인 영향을 미칠 것이며, 부모들의 돌봄 부담도 크게 줄어들 것이라고 기대하며 정부에 감사를 표했습니다.

3. 배경 및 목적

당원병은 글리코겐의 합성 및 분해에 필요한 효소의 결핍으로 인해 발생하는 희귀 유전질환으로, 체내 탄수화물 대사에 심각한 이상을 초래합니다. 이 질환을 앓는 환자들은 혈당 유지를 위해 옥수수전분 섭취가 필수적이며, 국내에는 약 300여 명의 환자가 있는 것으로 추정됩니다. 질병관리청은 저소득층 희귀질환자를 대상으로 의료비 지원사업을 수행하며, 질환별 필요성에 따라 특수조제분유, 저단백 즉석밥 등 맞춤형 특수식을 지원해왔습니다. 이 중 당원병 환자에게는 '일반 옥수수전분'이 지원 품목에 포함되어 있었습니다.

그러나 기존의 일반 옥수수전분은 섭취 후 혈당 유지 효과가 약 3~4시간에 불과하여, 특히 야간에 장시간 혈당을 안정적으로 유지하기 어려웠습니다. 이로 인해 환자들은 수면 중에도 저혈당을 예방하기 위해 전분을 추가로 섭취해야 했고, 이는 깊은 잠을 방해하여 환자들의 피로도를 높이고 성장에도 부정적인 영향을 미쳤습니다. 특히 소아 당원병 환자의 경우, 부모가 밤에 두세 차례 아이를 깨워 전분을 먹여야 하는 등 가족 전체의 수면 부족과 돌봄 부담이 매우 컸습니다. 이러한 환자와 가족들의 어려움을 해소하고, 보다 실질적인 지원을 제공하기 위해 특수 옥수수전분 지원 확대가 추진되었습니다. 이번 정책의 주된 목적은 당원병 환자, 특히 소아 환자들이 야간 저혈당 걱정 없이 안정적으로 혈당을 유지하여 수면의 질을 높이고 건강한 성장을 도모하는 것입니다. 나아가 환자 중심의 맞춤형 지원을 강화하여 당원병 환자와 그 가족의 삶의 질을 전반적으로 개선하는 데 있습니다.

4. 세부 추진 내용

이번 특수 옥수수전분 지원 확대는 2025년 9월 1일부터 시행되며, 당원병 환자들이 기존 일반 옥수수전분 외에 '특수 옥수수전분(예: 글리코세이드)'을 선택하거나 두 가지를 혼합하여 섭취할 수 있도록 지원 품목을 다양화하는 것이 핵심입니다. 이를 위해 질병관리청은 환자단체(한국 당원병 환우회) 및 의료계와 긴밀히 협력하여 특수 옥수수전분의 안전성과 효과성을 면밀히 검토하고, 제도 개선을 위한 논의를 진행했습니다.

구체적인 지원 절차는 다음과 같습니다. 첫째, 특수 옥수수전분 또는 혼합 섭취를 원하는 당원병 환자 또는 보호자는 의료기관을 방문하여 '옥수수전분 구입비 지원 진료확인서'를 발급받아야 합니다. 이 진료확인서에는 섭취 유형(특수 옥수수전분 또는 혼합 섭취), 처방 기간(최대 6개월), 1일 섭취 용량 및 처방 사유(소아환자, 빈번한 저혈당 등)가 명시되어야 합니다. 진료확인서의 처방 기간 시작일은 발급일자와 동일해야 합니다. 둘째, 발급받은 진료확인서 원본을 관할 보건소에 제출하여 지원 자격을 확인받습니다. 셋째, 환자 또는 보호자는 진료확인서에 처방된 제품을 개별적으로 구매합니다. 넷째, 구매 후 '특수식이 구입비 서면청구서'와 구입 영수증(원본 또는 원본대조필 사본, 구입일로부터 1년 이내 유효), 그리고 진료확인서 사본을 국민건강보험공단 지사에 제출합니다. 일반 옥수수전분만 섭취하는 경우에는 진료확인서 제출이 불필요합니다. 마지막으로, 국민건강보험공단 지사는 제출된 서류를 검토한 후, 특수식이 구입비를 환자 또는 보호자의 개인 계좌로 지급합니다. 이 과정에서 환자들은 진료확인서에 기재된 섭취 기간 및 용량을 준수해야 하며, 허위 청구 시 지원금 환수 등의 조치가 취해질 수 있음을 안내받게 됩니다.

5. 기대 효과

이번 특수 옥수수전분 지원 확대는 국내 약 300여 명으로 추정되는 당원병 환자들과 그 가족들에게 실질적이고 다각적인 긍정적 효과를 가져올 것으로 기대됩니다. 가장 직접적인 효과는 환자들의 야간 저혈당 발생 위험이 현저히 감소한다는 점입니다. 특수 옥수수전분이 7~8시간 동안 혈당을 안정적으로 유지함으로써, 환자들은 밤중에 깨어나 전분을 추가 섭취해야 하는 불편함 없이 깊은 잠을 잘 수 있게 됩니다. 이는 특히 성장기 소아 당원병 환자들의 충분한 수면을 보장하여 건강한 성장 발달에 긍정적인 영향을 미칠 것입니다.

또한, 환자들의 수면의 질 향상은 전반적인 삶의 질 개선으로 이어집니다. 만성적인 피로감 감소와 함께 학업 및 사회생활에 더욱 활발하게 참여할 수 있는 기반을 마련해 줄 것입니다. 보호자, 특히 소아 환자의 부모들은 야간 돌봄 부담에서 크게 벗어날 수 있게 됩니다. 밤잠을 설쳐가며 아이를 깨워야 했던 수년간의 어려움이 해소되어, 부모들 역시 충분한 휴식을 취하고 일상생활에 집중할 수 있게 되어 가족 전체의 정신적, 신체적 건강 증진에 기여할 것입니다. 궁극적으로 이번 정책은 희귀질환 환자 중심의 맞춤형 지원을 강화하고, 정부, 환자단체, 의료계의 협력을 통해 환자들의 미충족 의료 수요를 해소하는 모범적인 사례가 될 것으로 기대됩니다.

6. 향후 계획

질병관리청은 2025년 9월 1일부터 특수 옥수수전분 지원이 원활하게 시행될 수 있도록 관련 기관들과 협력하여 준비에 만전을 기할 예정입니다. 지원 절차 안내를 강화하고, 환자와 보호자들이 제도를 쉽게 이해하고 활용할 수 있도록 홍보 활동을 지속할 것입니다.

임승관 질병관리청장은 이번 지원 확대를 시작으로, 앞으로도 희귀질환 환자와 가족의 목소리에 귀 기울이고 환자의 삶을 정책의 중심에 두겠다는 의지를 밝혔습니다. 이를 위해 질병관리청은 지원의 사각지대를 지속적으로 발굴하고, 당원병 외 다른 희귀질환에 대해서도 맞춤형 지원을 확대해 나갈 계획입니다. 또한, 환자단체 및 의료계와의 협력 체계를 더욱 공고히 하여, 실제 환자들이 겪는 어려움을 정책에 반영하고 실질적인 개선을 이끌어내는 데 주력할 것입니다. 이러한 노력들을 통해 모든 희귀질환 환자들이 안정적으로 치료받고 건강한 삶을 영위할 수 있도록 지속적인 관심과 지원을 아끼지 않을 것입니다.